Terminología Básica

Registro de Tumores

La metodología entendida como los procesos y pasos secuenciales que se dan para alcanzar el objetivo o resultado esperado, en el caso del Registro de Tumores, ha utilizado varias alternativas y estrategias, entre ellas, aplicar los manuales normativos del sistema TNM y de la CIE-O, los cuales se encuentran las indicaciones con las precisiones que los acuerdos de los expertos en oncología que la O.PS./ O.M.S. y las instituciones mundiales como la IARC, han reunido para las discusiones que los diferentes temas los requerían; por otro lado la experiencia acumulada por el Registro Nacional de Tumores de SOLCA Quito, quienes han alcanzado a elaborar manuales para la recolección de datos, así como de los instrumentos de recolección acordes a nuestra realidad, y la facilitación del programa electrónico, al que se suma la capacitación del personal para que pueda laborar en un registro de tumores.

A toda esta información normativa y de experiencia nacional, debemos sumar la experiencia local, adquirida por el personal que trabaja en el registro por el lapso de 9 años consecutivos, durante los cuales se ha desarrollado metodologías para la aplicación de las reglas y normas internacionales, que contribuyen para la aplicación homogénea de los diferentes responsables del proceso.

Continuamos con el método activo de recolección de la información, esto es, el personal del Registro acude a las fuentes de datos para recabar la información correspondiente.

Esta planteada la pretensión futura del Registro de Tumores Cuenca, para que la incidencia y mortalidad correspondiente al próximo quinquenio sea publicado en el “Cancer Incidente in Five Continents”, para lo cual hemos dado el primer paso, el de conseguir la membresía de esta institución internacional; y, en esta perspectiva estamos trabajando, empeñando todo nuestro esfuerzo.

Contextualización

Universo

Características del Cantón Cuenca

El cantón Cuenca es uno de los trece cantones de la provincia del Azuay, se halla ubicado al noreste de la provincia y a 2 grados 51 minutos de latitud sur a 79 grados del hemisferio occidental. Limitada al norte por la provincia del Cañar, al sur por los cantones San Fernando y Girón, al este con los cantones Paute, Gualaceo y Sigsig y, al oeste por la provincia del Guayas. Tiene una altura promedio de 2.560 m. sobre el nivel del mar.

Según la división política, el cantón Cuenca, tiene 14 parroquias urbanas y 21 parroquias rurales. Con una población proyectada para el 2004, de 446.457 habitantes, de los cuales 209.189 son hombres y el restante 237.268 son mujeres.

Población en Riesgo

La población en riesgo, corresponde a: “todas las personas con residencia habitual en el cantón Cuenca”.

Para el análisis estadístico, se considera la población estimada según las proyecciones elaboradas por el INEC, basados en el censo del 2001.

Caso Registrable

Son todos los tumores malignos invasivos diagnosticados por primera vez en el cantón Cuenca durante el período 1996 - 2004, con o sin verificación histológica.

Fuentes de Información

Definición: es el sitio en donde se diagnostica, evalúa, o se da tratamiento a los pacientes con cáncer.

Las fuentes de información se conforman con las instituciones de salud del sector público y privado; con los laboratorios de patología, hematología; departamentos de archivos y registros médicos; el INEC, Registro civil; y con los informes de los Médicos.

Trámite de la Información

Es el trayecto que recorre el dato desde la fuente de información hasta la publicación del informe, que realiza el Registro.

Este trayecto implica varios procesos que tienen una secuencia y diferentes grados de complejidad, entre los que se encuentran:

¨ Identificación del dato y de la fuente de información.

¨ Recolección del dato en el formulario respectivo

¨ Identificación de duplicados

¨ Verificación de la fecha de diagnóstico inicial y de otros datos

¨ Actualización de la información

¨ Validación de los datos recolectados

¨ Codificación

¨ Archivo

¨ Procesamiento electrónico

¨ Presentación

Los formularios utilizados para la recolección de datos son: el RTC1, RTC2, tarjetas de egresos individuales, tarjeta de defunción, y listados elaborados por el personal registrador en la captación de los casos de consulta externa, hematología, imagenología y radioterapia.

Indicadores de Calidad

Corresponden a esta clase de indicadores los de exhaustividad y confiabilidad de los datos, que sirven para evaluar el trabajo realizado por los Registros.

La exhaustividad significa captar todos los casos incidentes diagnosticados, ocurridos durante el año de estudio en la población residente en un lugar determinado. El grado de exhaustividad está en relación directa con la identificación, coordinación e integración de las fuentes de información al Registro.

La confiabilidad se relaciona con el grado de objetividad alcanzado en la captación, asentamiento y procesamiento del dato.

Indicadores de Validez

Porcentaje de casos con Verificación histológica

El diagnóstico de cáncer estará garantizado cuando se acompañe de los resultados del estudio anatomopatológico de la muestra o pieza anatómica. Este examen se ubica en la “prueba de oro”, aunque al momento se suman otros exámenes de tipo inmunohistoquímico que contribuyen a la objetividad del diagnóstico. Por la razón expuesta, la verificación histológica es un indicador de validez, al precisar cuantos pacientes tienen confirmación diagnóstica, del cáncer, por microscopia de tejidos, o muestras celulares o hematológicos.

Un porcentaje alto de verificación histológica, garantiza la calidad de la información de un registro; sin embargo, se debe considerar que ese porcentaje, puede variar en función de la capacidad logística y de conocimiento por parte del personal del Registro; y también de la decisión médica de solicitar o no estos exámenes, al que se suma la situación económica de los pacientes, quienes pueden decidir realizarse o no el examen.

Porcentaje de casos sin edad

Este indicador señala el porcentaje de casos captados por el Registro, en los cuales no consta la edad de la persona. La falta de este dato puede deberse a la inexistencia del mismo en los informes y archivos médicos; o a un sesgo de captación por parte del personal, al no utilizar otros medios y fuentes para la búsqueda del dato.

Indicadores de Exhaustividad

Porcentaje final de casos conocidos exclusivamente a través de los Certificados de defunción.

Este indicador mide la proporción de casos identificados y registrados exclusivamente por los certificados de defunción.

La causa de muerte asentada en el certificado de defunción, es utilizada con dos finalidades: el primero, para determinar el porcentaje de casos de cáncer que no han sido detectados por los procedimientos comunes de identificación y captación, a pesar de existir la información en los documentos médicos correspondientes, de esta manera mide la calidad del Registro; y el segundo, detecta los casos de cáncer que previamente no han sido registrados en vida del paciente en otro documento distinto al certificado de defunción.

Con esta información se obtiene el porcentaje de casos diagnosticados únicamente por certificado de defunción, que cuando sobrepasa el 15% requiere de un análisis muy meditado, para encontrar las explicaciones correspondientes, sobre las cuales se deberán realizar las rectificaciones y/o elaboración de normas nuevas que garanticen la identificación y captación de los casos incidentes. Con este análisis se evalúa el sistema de captación de los casos por parte del Registro.

Cuociente entre mortalidad e incidencia.

Este indicador es una relación entre el número de muertes y el número de casos incidentes en el mismo año. Es de esperarse que los casos incidentes siempre sean mayores que las muertes. Las variaciones están en relación de la letalidad por localización del tumor

Definición de Términos Estadísticos

Incidencia

Es la proporción que existe, entre el número de nuevas personas diagnosticadas de cáncer y el total de personas con residencia habitual en el Cantón Cuenca, multiplicado por 100.000 habitantes.

Tasa Bruta o Tasa Cruda

Es la relación entre el número de nuevos diagnósticos, correspondientes a personas con residencia habitual en el cantón Cuenca en un año de estudio (o período) dividido para la toda la población en riesgo; esto es, para toda la población residente en el cantón Cuenca y para el mismo año (o período), según las proyecciones del INEC, multiplicado por 100.000 habitantes.

Las tasas obtenidas del período, corresponden al acumulado del período tanto para el número de nuevos diagnósticos como para la población que se coloca en el denominador. La tasa de incidencia de período corresponde a una tasa promedio año del período estudiado.

Tasa Estándar (T.S.R—A.S.R)

Es una forma de corregir las tasas, cuando se encuentra variaciones en la distribución por edad (u otra variable) entre dos o más poblaciones, con el objetivo de volverles comparables las tasas de esas poblaciones.

El Registro de Tumores Cuenca utiliza, el método directo de estandarización (ajuste), en el que se considera la población estándar mundial sugerida por la OMS, y que se encuentra en diferentes textos, así como en el Cáncer Incidence in Five Continents.

Tasa Truncada

Son tasas que se aplican a grupos de edad seleccionados, para nuestro caso, a los grupos de 35 a 64 años de edad. La tasa corresponde al total de casos de cáncer diagnosticados para ese grupo de edad, sobre el total de la población de ese grupo etareo, multiplicado por 100.000

Letalidad

Es un porcentaje que mide la relación entre en número de personas muertas por una determinada enfermedad, en el presente caso por cáncer o por una localización especifica, y el total de personas con esa enfermedad o localización, referidas a un mismo lugar y tiempo.

Es una tasa que mide la gravedad de la enfermedad, a través de la permanencia de la vida de la persona que padece esa enfermedad.

Curva Acumulada de Sobrevida

Es un análisis estadístico que utiliza la probabilidad, se presenta como una gráfica en la cual se representa los cálculos de la probabilidad de morir (Px). En este sentido la gráfica representa la probabilidad de morir y su anverso la probabilidad de vivir que tiene un grupo poblacional, siendo en el presente caso, la población con residencia habitual en el Cantón Cuenca, para el período de estudio.

Una aclaración necesaria e importante, por el sesgo que incorpora el cálculo realizado por el Registro, por razones logísticas, el Registro de Tumores, no identifica a los casos que se retiraron con vida (Wx) o se perdieron, por esta razón se aplica la fórmula sugerida por el Dr. Luís Martínez Oliva.

Años de Vida Potencialmente Perdidos AVPP

Es un cálculo basado en la esperanza de vida al nacer, que identifica el número de personas con una enfermedad crónica que han muerto y no han alcanzado la edad de la esperanza de vida.

Para el presente análisis, la esperanza de vida colocada para el cálculo, corresponde al año de fallecimiento, con ello se puede obtener el número de personas que al momento de la muerte no tenían la edad esperada por la esperanza de vida, así como calcular el total de años potencialmente perdidos y, los promedios por persona y por año del período.